Nouvelles orientations de l'ICO sur la transparence des données pour l'industrie des soins de santé

L'Information Commissioner's Office (ICO) a élaboré des lignes directrices sur la transparence pour l'industrie de la santé et des soins sociaux dans le contexte des lois sur la protection des données telles que le Data Protection Act 2018 (DPA 2018) et le RGPD britannique. La transparence garantit que les personnes sont pleinement informées de la manière dont leurs informations personnelles sont utilisées, ce qui leur permet de prendre des décisions éclairées concernant leurs droits en matière de données.

Pourquoi la transparence est-elle plus importante dans le secteur de la santé et des services sociaux ?

La transparence en matière d'utilisation des données dans le secteur de la santé et de l'action sociale est très importante pour un certain nombre de raisons. Elle constitue la base de la confiance entre les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les patients. En expliquant clairement les processus impliqués dans la collecte, le stockage et l'utilisation des données, les individus sont plus enclins à faire confiance à l'intégrité du système.

Deuxièmement, la transparence permet aux patients de faire des choix éclairés concernant leur parcours de soins de santé, depuis l’accès aux services essentiels jusqu’à la participation à des initiatives de recherche médicale.

Les pratiques transparentes contribuent à l’efficacité des systèmes de santé, en particulier à mesure que de nouvelles technologies émergent, garantissant que les solutions basées sur les données fonctionnent de manière transparente au profit du public. Enfin, la transparence facilite la planification et l’innovation à l’échelle du système en relevant les défis associés aux dossiers de santé incomplets ou inadéquats, ouvrant ainsi la voie à un avenir meilleur dans les services de santé et de protection sociale.

Qu’est-ce que la transparence dans le RGPD ?

La transparence, telle que définie par le Règlement général sur la protection des données (RGPD) britannique, est l'obligation pour les organisations d'informer les individus sur l'utilisation de leurs données à caractère personnelles. Cette exigence est ancrée dans l'article 5, paragraphe 1, du RGPD britannique, qui stipule que les données à caractère personnelles doivent être traitées de manière licite, loyale et transparente concernant la personne concernée. En bref, la transparence consiste à être ouvert et clair sur la manière dont les données à caractère personnel sont collectées, traitées et utilisées par les organisations.

En outre, la transparence s'étend au droit des personnes à être informées de la manière dont leurs données seront utilisées, connu sous le nom de droit à l'information. Le respect de l'élément de transparence de l'article 5, paragraphe 1, exige des organisations qu'elles soient claires et explicites avec les personnes concernant leurs pratiques en matière de données.

Évaluation de la transparence

L'évaluation de la transparence des pratiques en matière de protection des données implique plusieurs considérations clés décrites par l'ICO. Tout d'abord, les organisations doivent évaluer si leurs efforts de communication ont effectivement permis de sensibiliser les personnes à l'utilisation de leurs données personnelles et de les aider à mieux les comprendre. Cette évaluation peut être facilitée par des processus tels que l'engagement des patients, ce qui permet aux organisations de mesurer l'efficacité de leurs mesures de transparence.

En outre, les organisations devraient identifier tout problème de transparence et mettre en œuvre des améliorations en conséquence, au-delà de ce qui est décrit dans leurs avis de confidentialité. Il est essentiel de fournir de manière proactive des informations sur la transparence et la protection de la vie privée directement aux personnes, afin d'en garantir l'accessibilité et la clarté. Des révisions et des évaluations régulières des informations de transparence sont essentielles pour s'assurer qu'elles reflètent correctement les pratiques en matière de données et qu'elles restent à jour.

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Wilem Loba, Legal Intern, et Nathalie Pouderoux, Paralegal / Consultante, pour Gerrish Legal